“Meu filho vai viver” , diz mãe de Alto Garças após obter R$ 12 milhões da União para custear remédio para tratamento
Depois de quase um ano de espera, a família do bebê José Antônio, de 1 ano e 5 meses, conseguiu na Justiça os recursos para custear o remédio para o filho, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), uma doença rara e degenerativa.
Agora, os familiares esperam a liberação dos R$ 12 milhões pela Defensoria Pública da União, para comprar o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo.
A família, que é de Alto Garças ( a 364 km de Cuiabá), se mudou para a capital devido ao tratamento e vem há um ano lutando pela recuperação do filho. Segundo a mãe de José Antônio, Fernanda Andrade, a escolha pela mudança foi devido à segurança da saúde do filho, já que na cidade consegue ir ao hospital a qualquer momento.
“ Estamos muito felizes, é bom demais saber que meu filho vai crescer, que a saúde dele vai melhorar. Não é fácil enfrentar isso todos os dias, mas com essa notícia, não consigo nem definir os sentimentos Revela a mãe Fernanda Andrade”.
Após tantas mudanças e lutas, a notícia da liberação da verba deixou toda família feliz, a mãe conta que ainda não consegue acreditar e está em êxtase de alegria.
“Quando eu descobri que deu certo, eu corria para lá e pra cá. Todos da família já choraram e eu estou ansiosa para chegar a hora de ver ele tomando o medicamento e dizer: Meu filho vai viver, muito obrigada”, ressaltou Fernanda Andrade.
Aplicação no Albert Einstein
Contudo, o valor disponibilizado não custeia todos os gatos, uma vez que foi liberado somente o pagamento do remédio. “No nosso caso, a União está custeando a medicação, aí vamos precisar de ajuda, porque vamos ficar de 28 a 30 dias em São Paulo. A aplicação do remédio será no Hospital Albert Einstein, aí vamos precisar de dinheiro para hospedagem, terapias e exames”, explicou a mãe.
Ainda não tem uma previsão certa de quando a família vai até São Paulo, pois, no processo de compra do medicamento existe muita burocracia. Porém, a expectativa é que em outubro deste ano a aplicação seja realizada.
“Estamos muito felizes, é bom demais saber que meu filho vai crescer, que a saúde dele vai melhorar. Não é fácil enfrentar isso todos os dias, mas com essa notícia, não consigo nem definir os sentimentos de as esperanças e a felicidade que estamos sentindo”, completou a mãe Fernanda Andrade,
Medicamento
Em agosto de 2018, os pais da criança largaram o emprego para vir com o filho para Cuiabá em busca de atendimento e de Terapia Gênica (Zolgensma), que consiste num medicamento revolucionário, de dose única, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Tratando-se de uma injeção única, que é aplicada na corrente sanguínea e custa R$ 12 milhões de reais.
Por: Beatriz Passos
Fonte: RD News
