Família de Alto Garças faz apelo nas redes sociais para conseguir tratar bebê com síndrome rara

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Uma família de Alto Garças ( a 364 km de Cuiabá) está fazendo uma apelo em redes sociais para angariar dinheiro para conseguir comprar um medicamento de R$ 12 milhões para salvar a vida de José Antônio, um bebê de apenas 5 meses com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1), doença rara e degenerativa.

Arquivo de Família

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A mãe do bebê, a enfermeira Fernanda Andrade, de 34 anos, explicou que o filho necessita de cuidados 24 horas por profissionais da área, e que respira com um respirador pois estava com dificuldades.

“Ele no momento se alimenta por sonda nasal,  e tem dificuldade respiratória e na deglutição devido à progressão da doença, que é severa contou.

Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Se trata de uma injeção única, que é aplicada na corrente sanguínea.

Os pais da criança lagaram o emprego para vir com o filho para Cuiabá em busca de atendimento. Além disso, buscam da Terapia Gênica (Zolgensma), que consiste num medicamento revolucionário, de dose única, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O medicamento, porém, é o mais caro do mundo e tem o custo de R$ 12 milhões.

“Meu filho é tão risonho e feliz. Somente espero conseguir esse tratamento para ele. É tão esperto, e estamos aqui em Cuiabá com ajuda de amigos em busca de um ótimo tratamento para curar meu filho”, afirmou.

 

Fonte: RD News

Por: Bárbara Sá

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